Wofür wir stehen
Der gemeinnützige Förderverein Mastozytose Netzwerk e.V. setzt sich für Mastozytosebetroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen zu schaffen. Im Fokus der Arbeit liegen die Unterstützung der Vernetzung von Ärzten und Organisationen untereinander, sowie die Förderung der Versorgungsstrukturen für Betroffene in Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Die Verbesserung von Diagnose- und Behandlungsqualität, sowie die Förderung der Patienteninformation und Interessenvertretung stehen dabei im Mittelpunkt. Zudem engagiert sich der Verein in den Bereichen der Forschung und der Fortbildung für Ärzte und leistet durch crossmediale Maßnahmen einen Beitrag zur Awarenessbildung für die Erkrankung. Ein weiterer wichtiger Punkt für den wir uns einsetzen, ist eine Gleichberechtigung vor dem Gesetz zu bewirken. Die Krankheit Mastozytose muss in das Sozialrechtssystem integriert werden, damit die Gerichte und Ämter bundesweit gleiche Strukturen vorfinden, um einheitliche Maßnahmen beschließen zu können.
Notwendig sind aus unserer Sicht ein oder mehrere eindeutige Diagnoseschlüssel für die Formen der Mastozytoseerkrankung. Im Schwerbehindertenrecht bedarf es einer eigenständigen Gruppierung der Erkrankung in leicht / mittel / schwerer Beeinträchtigung des Alltagslebens, sowie abschließende Kriterien für Rehamaßnahmen und Verrentungsanträge. Sehr wichtig ist uns die Aufnahme in den Ausbildungskatalog im Medizinstudium und für das Rettungswesen.
Ziel des Fördervereins ist somit die Bekämpfung der Mastozytoseerkrankung. Dazu gehören die
- Aufklärung der Bevölkerung über Bedeutung, Verbreitung, Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Erkrankung
- Erarbeitung von Empfehlungen zur Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Rehabilitation
- Beratung und Betreuung von Kranken und deren Angehörigen.
Um dies zu erreichen, unterstützt der Förderverein den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.. Nur gemeinsam werden wir die an uns herangetragenen Aufgaben bewältigen.
Was ist die systemische Mastozytose?
Die systemische Mastozytose ist eine seltene Erkrankung der blutzellbildenden Stammzellen, den Mastzellen. Sie beginnt im Knochenmark, dem weichen, schwammigen Gewebe im Zentrum vieler Knochen. Das Knochenmark produziert rote Blutkörperchen, Blutplättchen und weiße Blutkörperchen. Mastzellen sind eine Art weißer Blutkörperchen, die Teil des Immunsystems sind, das zur Bekämpfung von Infektionen beiträgt eine wichtige Rolle bei allergischen Reaktionen und der Freisetzung von Substanzen wie Histamin spielen. Allergische Reaktionen können durch die Freisetzung von zu viel Histamin verursacht werden.
Bei Mastozytose ist die Produktion von Mastzellen außer Kontrolle und dies kann schwere Symptome verursachen, wo immer sich diese befinden. Die am häufigsten betroffenen Stellen sind zum Beispiel die Haut, das Knochenmark und der Darm.
Gibt es verschiedene Arten von systemischer Mastozytose?
Ja. Die systemische Mastozytose wird nach dem Ausmaß klassifiziert, in dem Organe betroffen sind. Mastozytose umfasst ein breites Krankheitsspektrum, bei dem die Patienten unter schweren Symptomen leiden können, die ihr tägliches Leben beeinträchtigen, oder gar keine Symptome haben. Die meisten Patienten mit SM haben eine normale Lebenserwartung, manche Patienten, insbesondere solche mit fortgeschrittenen Formen, können mit lebensbedrohlichen Konsequenzen konfrontiert sein.
Nicht-fortgeschrittene SM
Die indolente systemische Mastozytose ist die häufigste Art der SM bei Erwachsenen, tritt häufig in der Haut und anderen Organen auf, was zu vielen Symptomen führt und entwickelt sich gelegentlich zu fortgeschrittenen Formen. Bei der schwelenden systemischen Mastozytose ist die Organbeteiligung erhöht, meist sind Knochenmark und Milz betroffen. Bei einer schwelenden SM ist die Wahrscheinlichkeit für fortgeschrittene SM-Formen höher.
Fortgeschrittene SM
Die aggressive systemische Mastozytose beeinträchtigt Organe wie die Leber, das Knochenmark, die Knochen und/oder den Verdauungstrakt soweit, dass die Organe geschädigt werden und ihre Funktion eingeschränkt wird. Bei der systemischen Mastozytose mit assoziierter hämatologischer Neoplasie findet in den Knochenmarkzellen zusätzlich ein weiteres anomales Wachstum statt, was zur Produktion von Blutzellen führt, die schlecht oder gar nicht funktionieren. Die Mastzellenleukämie ist eine seltene, schnell voranschreitende Krebserkrankung des Blutes. Die Mastzellenleukämie ist die schwerwiegendste Art der Mastozytose.
Durch das heterogene Erscheinungsbild der Erkrankung ist die Diagnose einer Mastozytose ebenso komplex wie die individuelle Therapie für jeden einzelnen.
Wie wird systemische Mastozytose behandelt?
Systemische Mastozytose kann noch nicht geheilt werden, aber sie kann behandelt werden. Der Eckpfeiler der bestmöglichen unterstützenden Behandlung ist die Behandlung mit Antihistaminika zusammen mit anderen Medikamenten, die die Kontrolle der Allergiesymptome unterstützen. Derzeit gibt es jedoch kein Medikament, das speziell für indolente systemische Mastozytose zugelassen ist.
Prüfärzte führen klinische Studien durch, um neue medikamentöse Behandlungen für die systemische Mastozytose zu entwickeln.
In Deutschland wird die Inzidenz der Erkrankung auf 42 bis 83 neu erkrankte Menschen pro Jahr geschätzt. (Deutsches Kompetenznetzwerk Mastozytose). Jedoch ist davon auszugehen, dass die Dunkelziffer durch die erschwerten Bedingungen der Diagnosesicherung höher liegt.
Weitere Informationen finden Sie in der neuen Patientenbroschüre „Die systemische Mastozytose – Informationen für Patientinnen und Patienten und für Angehörige“ von Novartis.
Updates
Novartis veröffentlicht Broschüre über die systemische Mastozytose!
Die Novartis Pharma GmbH, die Teil der Novartis AG und damit einem der größten Pharmaunternehmen der Welt ist, hat eine Patientenbroschüre über die systemische Mastozytose veröffentlicht. Die Broschüre trägt die Überschrift: "Die systemische Mastozytose -...